Hidup dengan Hemofilia dan Tantangannya di Indonesia: Penyakit Genetik Langka yang Membuat Pasien Harus Hati-Hati Saat Terluka

JawaPos.com - Hemofilia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti karena darah tidak mampu membeku secara normal.

Hemofilia memiliki gejala umum seperti mudah memar pada bagian tubuh, perdarahan yang sulit berhenti saat terjatuh atau mimisan, sering merasa kesemutan, BAB berdarah, dan perdarahan pada gusi dan mulut. 

Jika tidak ditangani secara tepat, penyakit hemofilia bisa sampai mengancam terutama, jika pendarahan terjadi di dalam tubuh seperti pembuluh darah di kepala. Kondisi tersebut bisa berakibat fatal bagi penderitanya.

Selain itu, pada penderita hemofilia juga menghadapi hari-hari yang penuh dengan tantangan karena penyakit ini mempengaruhi kondisi kesehatan fisik, mental, dan kesejahteraan penderita secara menyeluruh. 

Sebagai salah satu kategori penyakit langka, pengidap hemofilia di Indonesia masih banyak dihadapkan dengan berbagai kendala. 

Terutama bagi mereka yang berada di daerah yang terpencil. Meskipun memiliki semangat yang besar untuk sembuh, keterbatasan akses layanan kesehatan dan mahalnya biaya terapi membuat sebagian penderita hanya bisa pasrah pada kondisi mereka.

Mengutip dari laman gwsmedika.id, /jej4tnyc.jogjaprov.go.id, dan, /www.generali.co.id berikut sejumlah tantangan bagi pengidap penyakit hemofilia di Indonesia.  

Baca Juga: Viral Dugaan Kekerasan Bocah SD di Palembang: Pulang Sekolah Pembuluh Darah di Mata Pecah

1. Kesulitan beraktivitas

Perdarahan yang sulit berhenti pada penderita hemofilia, seringkali membuat mereka mengalami hambatan dalam menjalani aktivitas sehari-hari.

Pada anak-anak, luka dan memar bisa mengganggu kegiatan mereka di rumah maupun disekolah, dan membuat mereka kesulitan melakukan pekerjaan secara mandiri.

Sementara pada usia dewasa, kondisi ini dapat mengganggu rutinitas kerja dan aktivitas rumah tangga, membatasi mobilitas, serta menurunkan tingkat produktivitas. 

2. Penggunaan obat jangka panjang