Penanganan Pasien Hemofilia di Indonesia Masih Belum Optimal, Hanya 11 Persen yang Terdiagnosis

JawaPos.com - Penanganan pasien hemofilia di Indonesia dinilai masih belum optimal. Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), menyebutkan bahwa rendahnya tingkat deteksi menjadi salah satu masalah utama.

“Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian. Saat ini, hanya sekitar 11 persen dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menunjukkan masih banyak kasus yang belum terdeteksi,” ungkapnya, Kamis (17/4).

Menurut dr. Novie, salah satu komplikasi serius yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor, yakni antibodi yang menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan darah.

Ia mengacu pada penelitian Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia tahun 2022 yang menemukan bahwa prevalensi inhibitor faktor VIII pada anak-anak dengan hemofilia A di 12 kota besar mencapai 9,6 persen.

Tantangan lainnya adalah keterbatasan akses terhadap layanan kesehatan. “Fasilitas diagnosis dan pengobatan umumnya terkonsentrasi di kota-kota besar, sementara pasien di daerah terpencil masih harus menghadapi keterbatasan layanan medis, baik dari segi infrastruktur, ketersediaan obat faktor pembekuan, hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan,” jelas dr Novie.

Oleh karena itu, ia menekankan pentingnya advokasi untuk meningkatkan diagnosis dan tatalaksana hemofilia di seluruh Indonesia.

Selain itu, tema Hari Hemofilia Sedunia (WHD) 2025 yaitu “Access for All: Women and Girls Bleed Too” juga menyoroti pentingnya perhatian pada perempuan dan anak perempuan yang kerap terabaikan dalam konteks gangguan perdarahan.

Dulu dianggap hanya sebagai pembawa gen, kini terbukti banyak perempuan juga mengalami gejala hemofilia tanpa disadari.

“Sebagian dari mereka menjalani hidup selama bertahun-tahun tanpa diagnosis, bahkan tanpa menyadari bahwa mereka mungkin memiliki gangguan perdarahan,” tegas dr. Novie.

Cerita dari pasien turut memperjelas tantangan di lapangan. HK, seorang penyintas hemofilia selama lebih dari 34 tahun, mengungkapkan bahwa dirinya melihat adanya tantangan dalam deteksi dan penanganan hemofilia di Indonesia, sehingga menyebabkan bayi dan anak-anak dengan penyakit ini mengalami perdarahan yang berisiko, sampai memakan korban jiwa.

"Tentunya ini sangat memilukan," kata HK.

Dia berharap pemerintah terus mendukung pembiayaan pengobatan. “Saya berharap, obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS. Mengingat obat ini terbukti efektif menyembuhkan dan menghindarkan pasien dari risiko infeksi melalui darah seperti Hepatitis dan lainnya," haramnya.

SRS, pasien Von Willebrand Disease (VWD) yang kini berusia 17 tahun, juga berbagi kisahnya.

“Saya didiagnosis Von Willebrand Disease saat berusia 7 tahun. Gejalanya yang ringan membuat penyakit saya ini sulit didiagnosis, dan tidak terdeteksi. Tapi akhirnya ketahuan di rumah sakit besar pemerintah," tuturnya.

Oleh karena itu, ia menekankan pentingnya edukasi yang lebih luas. “Saya berharap, VWD dapat lebih banyak dikenal oleh masyarakat, agar dapat dideteksi lebih dini dan mendapatkan penanganan yang lebih baik," tegasnha.