Perjuangan Ibu dan Anak Melawan Lupus, Ketergantungan dengan Obat yang Sering Tidak Tersedia di RS

JawaPos.com - Finda Puspitasari, 48, dan Aurelia Rafa, 19, adalah pasangan ibu dan anak yang hidup dengan lupus. Finda telah terdiagnosa dengan lupus sejak 2011. “Sekarang saya sudah remisi,” kata Finda. 

Dia sudah bisa lepas dari obat, tetapi tetap hidup dengan kehati-hatian. Finda harus menjaga aktivitas terjaga, tapi tidak boleh kelelahan. Dia juga harus menjaga hati dan pikiran agar tidak stres. "Alhamdulillah bisa bekerja normal, tapi jangan berlebihan,” ucapnya.

Stres dan kelelahan bisa memicu flare up. Gejala lupus bisa kembali dirasakan. Tubuh mudah lelah hingga rasa nyeri di berbagai bagian tubuh. “Itu pengingat harus istirahat, evaluasi lagi apakah kegiatannya berlebihan,” katanya. Kini, ia hanya perlu kontrol ke dokter ketika rasa nyeri di mana-mana muncul.

Saat pertama didiagnosa, ada beberapa gejala yang mengganggu Finda. Demam berkepanjangan, rambut rontok, ruam wajah berbentuk kupu-kupu, dan rasa cepat lelah. “Saat mendapat diagnosa, rasanya memang berat, tapi pasti bisa dilalui,” ucapnya. Hidup dengan lupus bukan garis akhir. Justru artinya melatih diri untuk lebih disiplin. “Ikuti saja anjuran dokter, kalau merasa sendiri, bisa gabung komunitas supaya bisa sharing apa saja yang bisa dilakukan untuk survive,” ucapnya.

Aurelia, putrinya, mendapatkan diagnosa lupus pada 2019. “Bedanya, Aurelia punya lupus nefritis, jadi ginjalnya yang terserang,” tuturnya. Mahasiswi semester empat di salah satu kampus Surabaya itu masih harus mengonsumsi 7 butir obat tiap hari. Ditambah 2 butir suplemen untuk menjaga kondisi.

Biaya obat-obatan lupus tak selalu ramah kantong. Meskipun bisa diklaim BPJS Kesehatan, ketersediaannya tak terjamin. “Sering obatnya kosong. Padahal harus di rumah sakit tipe A untuk mengambilnya,” kata Aurelia. Jika sudah begitu, mereka harus merogoh kocek sendiri untuk memenuhi kebutuhannya. “Sehari harus minum empat butir obat myfortic, padahal harganya Rp 250 ribu per 10 butir,” sahut sang ibu.

Finda mengatakan, fasilitas pengobatan lupus di Surabaya sudah mumpuni. Namun, ia berharap agar obat-obat mahal tersebut dijaga ketersediaannya lebih baik lagi. “Pasien lupus tak hanya dibayangi gejala, tetapi juga stigma. Secara fisik terlihat baik-baik saja, tapi rasa lelah kadang dilihat sebagai kemalasan oleh orang-orang,” tandasnya. (dya)