Penyakit Langka Membuat Kulitnya Mudah Mengelupas dan Terluka

JawaPos.com - John Dilgen seharusnya bisa menikmati masa ABG bersama teman-temannya. Namun, bocah 14 tahun itu membatasi diri untuk berpergian kemana pun. Kondisinya mengenaskan dan bikin miris.

Anak lelaki dari Staten Island, New York, itu lahir tanpa kulit kaki dan siku tangan kirinya. Dia menderita penyakit yang tidak bisa sembuh. Penyakit yang membuat kulitnya mudah lepas bahkan dengan sentuhan lembut sekalipun. Kulit yang lepas itu akan meninggalkan luka mengangga yang menyakitkan.

Dilansir Daily Mail, John didiagnonis menderita epidermolyosis bullosa (EB). Itu adalah penyakit genetik langka yang memudahkan kulit lecet dan lepas. Bagian tubuh yang kulitnya lepas itu berisiko tinggi mengalami infeks. Hiks...

Jadi, untuk menghindari itu terjadi, sepanjang usianya John dibungkus dengan perban. Tak hanya itu, akibat penyakitnya, John juga mengidap anemia, infeksi kronis, dan hampir meninggal dunia. Saat kali pertama lahir, dokter langsung mendiagnosis John menderita EB. Pasalnya, saat bayi, John terlahir tanpa jari tangan dan kaki, dia juga menderita anemia, serta sulit makan dan menelan.

Mereka yang mengidap EB tidak memiliki kolegen tipe VII. Kolagen tipe itu adalah protein yang memungkinkan bagian atas kulit untuk mengingat bagian bawah kulit. Artinya, gerakan lembut saja bisa membuat kulit lepas.

Penyakitnya membuat John sulit berjalan dan harus menggunakan kursi roda untuk bergerak. Saat ini, John sedang bersiap untuk ke Universitas Stanford. Dia akan menjalani pengobatan eksprerimen. Pengobatan tersebut melibatkan implan DNA di kulit John.

”John sudah kehilangan 60 sampai 70 persen kulitnya. Bagian kakinya sudah penuh dengan luka sampai dia tidak bisa berjalan. Anak kami bertahan hidup dengan obat penghilang nyeri dan dia mandi dengan air yang ditambah cuka serta Clorox demi menghindari infeksi,” kata orang tua John.

Pekan lalu sepupu John Joe Purdy memposting cerita John di YouTube. John mengatakan kalau kondisnya sangat buruk. Apa lagi kalau dia harus mandi. ”Tidak ada kata-kata yang bisa menggambarkan rasanya,” katanya.

Saat ini mereka sedang menanti pemasangan bak mandi oksigen. Dengan bak tersebut, John diharapkan tidak akan merasa sakit saat mandi dan kulitnya akan membaik. Bak tersebut tidak bisa dimiliki keluarga John karena harganya yang mahal. Mereka pun membuka donasi untuk mengumpulkan uang membeli bak beroksigen tersebut.

Beruntung, usaha itu mendapatkan hasil. Target pengumpulan donasi melebihi ekspetasi sampai tiga kali lipat, ”Kami sangat-sangat bersyukur dan berterima kasih,” kata John. (*/tia)