Negara Wajib Hadir Dalam Penanganan Penyakit Langka

JawaPos.com - Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat mengatakan, pemerintah harus bisa membangun kewaspadaan bersama untuk menghadapi munculnya kasus-kasus penyakit langka. Salah satunya lewat sejumlah upaya antisipatif, dalam rangka melindungi setiap warga negara.

"Meski langka dan terbilang sedikit jumlah kasusnya, negara harus hadir untuk memberi perlindungan dan bagaimana mengantisipasi munculnya kasus-kasus penyakit langka di tanah air," kata Lestari Moerdijat saat membuka diskusi daring bertema Tata Kelola Penyakit Langka untuk Pembangunan Inklusif dan Berkelanjutan di Indonesia yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu (7/12).

Menurut Lestari, merupakan tugas negara dan kita semua, untuk membangun kewaspadaan dalam mengantisipasi munculnya kasus-kasus penyakit langka. Karena, sesuai konstitusi UUD 1945, negara memiliki tugas dan tanggung jawab melindungi seluruh warga negara, termasuk dari ancaman penyakit langka.

"Meski kasusnya jarang ditemukan, tata kelola penanggulangan penyakit langka patut diciptakan sehingga penanganan dapat segera dilakukan," jelas Rerie sapaan akrab Lestari yang juga anggota Komisi X DPR RI dari Dapil II Jawa Tengah itu

Diakui Rerie, per 2018, tercatat 120 pasien yang terdiagnosis penyakit langka di Indonesia. Sementara untuk kasus khusus seperti penyakit kulit langka atau epidermolysis bullosa, berdasarkan data Yayasan Debra Indonesia (yayasan yang menangani epidermolysis bullosa), per Oktober 2021 tercatat 66 pasien di Indonesia.

"Karena langka, masyarakat bahkan petugas kesehatan di daerah seringkali tidak memahami, sehingga kemungkinan besar menghadapi kendala dalam menangani penyakit tersebut," Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu.

Merespons hal itu, Anggota Komisi IX DPR RI, Nurhadi mendorong agar negara hadir dalam penanganan penyakit langka, sesuai amanah dari UUD 1945. Apalagi, jelas Nurhadi, 75 persen penyakit langka diderita oleh anak-anak. Sehingga, tambahnya, seringkali penderita penyakit langka dan keluarganya mengalami tekanan secara mental karena diabaikan masyarakat.

Nurhadi juga meminta agar elemen masyarakat juga ikut mengingatkan pemerintah akan pentingnya penanganan penyakit langka tersebut. Karena hingga saat ini, penanganan penyakit langka masih menghadapi sejumlah kendala seperti antara lain dalam hal biaya, karena mahalnya ongkos pengobatan.

"Ironisnya, saat ini BPJS Kesehatan belum bisa menanggung biaya pengobatan penyakit langka ini," ujarnya.

Nurhadi juga mendorong agar pemerintah bisa membiayai penelitian dan terapi dalam rangka hadir dalam upaya penanggulangan penyakit langka di tanah air.

Hal yang sama juga dikatakan oleh Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Kementerian Kesehatan (Kemenkes) dr. Imran Pambudi mengungkapkan hingga saat ini tercatat 7.000 jenis penyakit langka yang sudah terdeteksi dan mempengaruhi sekitar 350 juta penduduk dunia.

Menurut Imran, penyakit langka ini menimbulkan masalah kesehatan yang dialami 8 - 10 persen populasi di Indonesia (27 juta jiwa). Sangat disayangkan, ujar Imran, obat yang tersedia hanya mampu mengobati 5 persen dari 7.000 penyakit langka yang sudah terdeteksi saat ini.

Selain itu, ujar Imran, pengobatan penyakit langka juga mahal, karena biasanya penyakit langka baru terdeteksi lewat pemeriksaan yang intensif. Karena itu, butuh kolaborasi semua pihak dalam penanggulangan penyakit langka di tanah air.

"Media massa bisa membantu lewat sosialisasi berbagai upaya pencegahan dan ciri penyakit langka," imbuhnya.

Selain itu, tambahnya, masyarakat dan akademisi juga bisa membantu lewat penelitian dan dukungan pembiayaan penelitian terkait penyakit langka ini.

Guru Besar Fakultas Kedokteran UGM, Sunartini Hapsara berpendapat, meski kategorinya penyakit langka tetapi mengancam jiwa, mengganggu kualitas hidup hingga timbulkan disabilitas, terhadap masayarakat.

Karena itu, lanjut Sunartini, penanganan dan pencegahan penyakit langka sangat penting untuk meningkatkan kualitas hidup. Sebab, dalam tata kelola penanganan penyakit langka, penting dilakukan tahapan diagnosa. Tanpa diagnosa yang tepat tidak mungkin penatalaksanaan penyakit langka bisa baik.

"Sehingga, skrining penting dilakukan pada fase neonatal, bayi dan anak, balita, usia sekolah hingga remaja, untuk memberikan tindakan yang tepat sejak dini terhadap gejala yang terdeteksi dari hasil skrining," ujarnya.

Dalam pelaksanaan pengobatan dan penanganan penderita penyakit langka, ujar Sunartini, tidak boleh ada diskriminasi untuk mewujudkan proses pembangunan yang lebih inklusif.