Ada 6000 Jenis Penyakit Langka, Ini Kendala Pengobatan Penderitanya

JawaPos.com - Lebih dari 6.000 jenis penyakit langka memiliki gejala yang berbeda-beda. Gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal yang berdampak pada kesalahan perawatan.

Dalam keterangan resmi tertulis Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI), Minggu (4/3), ada sejumlah pengobatan dan perawatan bagi pasien penyakit langka. Caranya ada dua hal, yakni dengan obat-obatan dan makanan bernutrisi khusus.

Namun, belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5 persen penyakit langka yang telah memiliki terapi. Dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, terapi bisa memperbaiki kualitas dan memperpanjang harapan hidup pasien.

"Orphan drugs dan orphan food adalah produk medis yang digunakan untuk diagnosis, pencegahan, dan perawatan penyakit langka," kata Dekan FKUI Dr. dr. Ari Fahrial Syam, SpPD-KGEH.

Sebuah obat atau makanan dikategorikan sebagai orphan karena dalam kondisi pemasaran normal masih sulit untuk disebarluaskan. Sebab, hanya ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka.

Sejauh ini, pasien penyakit langka pun kurang mendapatkan akses diagnosis yang benar. Sebanyak 40 persen dari penderita penyakit langka pernah salah diagnosis, setidaknya satu kali.

Kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah mengenai penyakit langka juga menjadi tantangan. Belum lagi minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka.

Selain itu, tentu biaya perawatan dan pengobatan penyakit langka cenderung mahal atau tinggi. Dan saat ini masih terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan.