Lia, Mama Diva, Penyandang Seckel Syndrome: Remuk Redam Anak Dicaci

Seorang ibu akan berusaha melindungi anaknya. Misalnya, Lia Octoratrisna, 47, yang setia menemani Diva, buah hatinya yang berkebutuhan khusus.

NAMANYA Diva. Cantik, lucu, dan ekspresif. Saat Jawa Pos berkunjung ke rumahnya pada Senin pagi (13/1), dia tertidur pulas di sebuah ranjang khusus bayi. Posisinya seperti orang bersujud.

Beberapa menit kemudian, Diva terbangun. Dia tampak masih malu-malu ketika melihat kehadiran wartawan koran ini. Dia menutup kedua matanya dengan tangan. ’’Masih malu sama omnya ya, Diva?’’ ucap Lia sambil mengangkat tubuh putri semata wayangnya tersebut dari ranjang.

Diva jarang menangis. Bahkan, dalam sebulan, dia kadang hanya menangis 1–2 kali. Hanya, lanjut Lia, beberapa hari sebelum menstruasi, Diva lebih sensitif. Sejak usia 9 tahun, Diva mulai haid. Lia siap karena sudah mendapat informasi dari dokter bahwa anaknya akan haid lebih cepat daripada sebayanya. ’’Menstruasinya itu jarang-jarang. Menstruasi kan dimulai pada usia 9 tahun, menstruasi lagi pas Diva 11 tahun. Selama dua tahun, Diva nggak menstruasi,’’ terang perempuan berkerudung tersebut.

Pada Juli mendatang, Diva berulang tahun ke-17. Diva lahir prematur dengan berat badan 1.050 gram dan panjang 35 cm. Saat itu usia kandungan Lia baru 6 bulan.

Hingga umur 2 tahun 8 bulan, tidak ada perkembangan dalam diri Diva. Dokter mendiagnosis Diva mengalami Seckel syndrome. Plus, beberapa kelainan penyerta. Di antaranya, otak kecil (mikrosefali), cerebral palsy, skoliosis dengan tulang belakang bengkok ke kiri, serta global development delay.

Diva tidak bisa berbicara. Dia hanya mampu mengeluarkan suara. Untuk berjalan, dia harus menekuk kakinya. Kemudian, dia bergerak dengan gerakan seperti melompat.

Lantas, bagaimana Lia berkomunikasi dengan Diva? ’’Saya perlakukan dia seperti anak pada umumnya. Saya ajak ngomong seperti biasa. Tak ada yang bagaimana-bagaimana,’’ ujarnya, lantas tersenyum.

Sebetulnya, lanjut Lia, kondisi seperti Diva bisa dideteksi melalui USG 4 dimensi ketika janin berada dalam kandungan. Selain itu, selama mengandung, Lia tidak pernah mengalami gangguan kesehatan. ’’Info dari dokter, penyakit Diva ini langka. Di dunia, hanya ada 1 di antara 10 ribu anak yang seperti ini,’’ paparnya.

Tidak dapat dimungkiri, perempuan kelahiran Jakarta itu sempat berada di titik paling rendah dalam hidupnya. Setidaknya tiga kali. Pertama, ketika Lia tidak mendapat izin bertatap muka dengan bayinya. Dia baru bertemu dengan malaikat kecilnya tersebut sehari setelah melahirkan. Lia menguatkan hati dan jiwanya. Ditatapnya lama-lama wajah Diva saat kali pertama bertemu. Dia deg-degan saat skin-to-skin dengan bayi mungil tersebut.

’’Kedua, saat usia Diva tiga bulan, saya cerai dari suami. Suami tidak siap melihat kondisi Diva. Untungnya, keluarga saya semua siap menerima kondisi Diva,’’ kenangnya.

Lia menarik napasnya panjang-panjang. Dia terdiam, mengusap kepala Diva, lalu mengecup kening buah hatinya. ’’Saya sangat sayang Diva. Saya nggak pernah rela siapa pun menyakiti dia,’’ tuturnya.

Berbagai bentuk cacian menghujaninya. Misalnya, saat dia lewat sambil menggendong Diva, kemudian ada perempuan hamil yang mengelus-ngelus perut seraya berkata: ’’Semoga anakku tidak seperti itu.’’ ’’Memang ada yang salah dengan anak saya? Nggak. Diva anugerah dari Tuhan. Diva sama dengan manusia lainnya,’’ jelasnya.

Ketiga, akhir tahun lalu menjadi momen terberat Lia. Salah seorang pengguna Instagram mengirimkan pesan (direct message) ke akunnya. Kalimat cacian kepada Diva menusuk hatinya. Padahal, waktu itu ibunda Lia meninggal karena stroke. Hati Lia remuk seremuk-remuknya. ’’Ternyata orang yang ngirim pesan ke saya itu melakukan ke banyak orang yang sama-sama memiliki anak berkebutuhan khusus,’’ ceritanya.

Lia melaporkannya ke polisi. Kasusnya terus berlanjut hingga kini. Setelah mengetahui Lia lapor polisi dan viral, akun itu hilang. Saat ditelusuri, pemilik akun tersebut tinggal di Bekasi, Jawa Barat (Jabar). Lia berusaha menghubungi teman-teman akun tersebut melalui Instagram hingga Facebook. Sayang, hasilnya nihil. ’’Sebelum pakai media sosial, saya menguatkan hati. Cuma, pas kejadian akhir tahun itu, berbarengan dengan mama meninggal. Jadi, sepertinya sakit banget hati ini,’’ katanya.

Selama wawancara, Diva berkali-kali menatap wajah Lia. Dia seolah ingin ikut nimbrung obrolan kami. Tangannya beberapa kali menyentuh bibir sang mama. Dengan sabar, Lia menggenggam tangan Diva. Sangat erat.

---

MOMEN MANIS BARENG DIVA

1. Suatu ketika, Lia mendapat penjelasan dari dokter bahwa penyandang penyakit langka seperti Diva umurnya diperkirakan tidak lebih dari 25 tahun. Dua hal ini akan menjadi kenangan manis bagi Lia.


2. Menangis. Biasanya, saat anak menangis atau tantrum, orang tua akan gelisahmeminta anaknya untuk diam. Lain halnya dengan Lia. ’’Karena Diva jarang nangis, pas nangis, aku jahilin. Biasanya, aku videoin dia,’’ kata Lia, lalu mengusap air matanya.


3. Bernyanyi. Diva paling peka dengan suara. Saat berdua dengan Diva, Lia selalu menyanyikan sebuah lagu. ’’Kalau aku nyanyi, Diva kayak senang begitu,’’ ujarnya, lantas mengusap pipi putrinya itu.

• Bagi Lia, Diva adalah anugerah terindah meski cacian menghujaninya. Dia berbagi tip tetap tenang ketika menghadapi perundungan.


• Bukan hanya anugerah, Lia menganggap kehadiran Diva merupakan sebuah amanah yang wajib dijaga. Tidak ada yang boleh menyakiti hati Diva.


• Sesulit apa pun tidak pernah menyerah. Begitu prinsip yang diterapkan Lia. ’’Semangat dan terus berusaha demi tumbuh kembang Diva,’’ ungkapnya.


• Ada tujuan mulia. Lia menyatakan, dirinya percaya bahwa ada tujuan mulia dari Sang Kuasa dengan menitipkan Diva kepadanya.