Mengenal Komunitas Lupus Kirana, Sesama Odapus Saling Bantu Dapatkan Obat Autoimun

Berkumpul dengan mereka yang senasib tentu akan meringankan beban. Setidaknya merasa tidak sendirian. Lupus Kirana jadi tempat bertemunya para odapus (orang dengan lupus). Tempat berbagi dan saling menguatkan untuk menghadapi penyakit autoimun tersebut.

FERLYNDA PUTRI

FINDA Puspitasari masih me­ngi­ngat detail pe­nga­la­ma­nnya pada 2014. Dia ber­te­mu dengan pe­nyan­da­ng lupus baru saat sama-sama dirawat di RSUD dr Soetomo. Ibu odapus baru yang ditemui Finda itu begitu histeris keti­ka­ anaknya sehari pingsan emp­at kali.

Perempuan 40 tahun itu me­ma­hami bagaimana kacaunya perasaan si ibu. Sebab, tiga tahun sebelumnya, dia mengalami hal yang sama. Ketika dia baru di­vo­nis lupus. ”Tidak bisa di­mung­kiri, setelah mendapatkan diag­no­sis tersebut, punya pikiran ka­lau besok bakal meninggal,” ujarnya sendu. Apalagi seolah-olah tidak ada teman yang me­mi­liki penderitaan yang sama.

Hari kedua setelah pertemuan itu, Finda mulai menyapa ibu yang histeris tersebut. ”Apakah anak saya bisa tumbuh lagi rambutnya?” Finda menirukan ucapan si ibu yang khawatir itu. Istri Firman Ridwan tersebut lantas menunjukkan bagaimana dirinya bersahabat dengan penyakit seribu wajah itu. ”Ini rambut saya bisa tumbuh. Banyak malah,” jawab Finda atas pertanyaan si ibu.

Memang tidak mudah meng­ha­da­pi vonis dokter bahwa se­se­or­ang terkena lupus. Dunia seolah akan cepat berakhir. Untuk itu, setiap Sabtu dan Minggu, ada komunitas yang beranggota odapus keliling rumah sakit. Tujuannya memberikan dukungan kepada para penyandang lupus lainnya. Nama komunitas tersebut adalah Lupus Kirana. Finda adalah ketuanya.

Sabtu dan Minggu dipilih karena sebagian besar anggota Lupus Kirana aktif bekerja. Mereka punya banyak waktu luang pada akhir pekan. Saat menyambangi odapus, anggota merasa kembali semangat.

Komunitas yang beranggota sekitar 60 orang itu tersebar di Surabaya, Sidoarjo, Mojokerto, Lamongan, dan daerah sekitar Surabaya lainnya. Ketika tidak ada jadwal kumpul di rumah sakit setiap akhir pekan, mereka biasanya akan mengadakan pertemuan di rumah anggota. Tempat pertemuan bergiliran.

Ajang kumpul selalu diisi kegiatan-kegiatan positif. Anggota yang punya keterampilan boleh menjadi pemateri. Tri Agustina misalnya. Dua minggu lalu saat ada pertemuan, dia menjadi pemateri workshop membuat bros dari pita. Ada juga pertemuan untuk kelas online shop.

”Banyak penyandang lupus yang keluar kerja,” cerita  Finda. Akhirnya, perekonomian terganggu. Sebab, pemasukan rutin bulanan tidak ada lagi. Kelas workshop diharapkan membekali anggota komunitas untuk bisa berwirausaha. Setidaknya untuk membunuh bosan saat berada di rumah.

Komunitas tersebut tidak hanya mengandalkan pertemuan secara rutin. ”Kami juga punya grup WhatsApp dan Facebook untuk mewadahi anggota yang tidak bisa datang,” ucap Finda. Ibu dua anak itu menyadari bahwa kondisi fisik odapus tidak selalu baik. Mereka tidak boleh capek dan stres. Pertemuan rutin tersebut mereka usahakan bukan kewajiban yang mengikat dan memberatkan.

Media sosial menjadi ajang curhat selain sebagai wadah silaturahmi. Tidak harus tentang lupus, bisa juga curhat soal keluarga atau berkeluh kesah tentang kerjaan. Maklum, banyak pikiran bisa memicu lupus yang tertidur jadi ”bangun”.

Tak jarang, media sosial juga dijadikan anggota untuk mencari obat. Beberapa obat autoimun memang langka. Terkadang jika ada produknya, harganya bisa mahal. Misalnya, Sandimmune yang bisa mencapai Rp 30 ribu per butir. ”Anggota kerap memberikan obat yang tidak diminum kepada yang membutuhkan,” terang Finda. Maklum saja, beberapa jenis obat yang diminum odapus sama.