Kisah Inspiratif Perempuan ”Berkulit Ular” Tertua di Inggris

JawaPos.com – Saat lahir, dokter mengingatkan orang tua Nusrit Shaheen kalau bayi mereka bakal hanya hidup selama beberapa jam saja. Nelly, nama panggilannya, menderita Harlequin Ichthyosis, kulit Nelly dari ujung kepala sampai ujung kaki tumbuh lebih cepat 10 kali dibanding orang normal pada umumnya.

Ini membuat kondisi Nelly bak alien. Kulitnya sangat tipis dan bersisik karena mudah mengelupas. Karena itulah dia mendapat julukan perempuan berkulit ular. Kelahiran sejak lahir itu sebenarnya mengancam nyawa Nelly.

Tetapi, orang tua Nelly yang sudah kehilangan tiga anak karena kondisi yang sama bersikukuh dan meminta dokter dan RS untuk menolong Nelly. Usaha yang tidak mudah. Penuh perjuangan dan kesakitan. Tetapi, itu 33 tahun yang lalu.

Ya, Nelly sekarang sudah berusia 33 tahun dan menjadi pasien Harlequin Ichthyosis tertua di Inggris. Hanya ada 25 pasien Harlequin Ichthyosis yang tercatat di Inggris. ”Anda akan merasa tidak penting karena Anda berbeda,” katanya.

Tetapi, itu tidak menyurutkan semangat Nelly. Setiap pagi dan malam, Nelly akan menghabiskan waktu empat jam untuk mengelupaskan kulit-kulitnya yang mati. ”Cara saya berpikir tentang hidup sudah membantu saya , Karena, saya tahu, kalau Anda tidak berpikir positif itu bisa menjatuhkan Anda,” lanjutnya dalam tayangan dokumenter Nelly: The 'Snakeskin' Woman yang tayang di stasiun TV Channel 5.

Kepada MailOnline Nelly tidak masalah jika media menyebutkan perempuan berkulit ular. Namun, dia ingin label itu tidak lagi dilekatkan kepadanya. ”Hanya karena kepala saya seperti ular, bukan berarti saya ular,” lanjutnya.

Ditambahkan Nelly, tidak mudah untuk hidup dengan kondisi yang dialaminya. ”Tetapi saya berusaha sebaik mungkin untuk tetap positif. Saya suka melakukan banyak hal, berpergian, dan menikmati hidup.”

Itu termasuk menjalani pekerjaannya sebagai pelatih kebugaran di sekolah untuk anak berkebutuhan khusus. ”Saya bukan bayi yang lucu karena saya terlihat seperti alien. Tetapi, saya bersyukur bisa bertahan. Tiga saudara kandung saya meninggal dunia karena kelainan ini. Dan saya bertahan karena orang tua saya mempertahankan saya,” ulasnya.

Dikisahkan Nelly, saat kali pertama bekerja, dia merasa gugup. Tetapi, ternyata, hanya dua siswa dari seluruh siswa yang diajarnya, merasa takut. Lebihnya baik-baik saja. ”Selang beberapa waktu semua murid tidak lagi melihat saya dengan aneh,” katanya.(dailymail/tia)