JawaPos Radar | Iklan Jitu

Perjuangan Orang Tua Adam Fabumi Hadapi Trisomy 13 Belum Berakhir

07 Desember 2017, 03:30:59 WIB | Editor: Dwi Shintia
Adam Fabumi
HIDUP YANG BERARTI: Adam Fabumi digendong Ludi dan Ratih. Bocah lucu ini meninggal pada 22 November lalu. (RATIH MEGASARI FOR JAWA POS)
Share this

JawaPos.com - Adam Fabumi, bayi lucu yang terlahir dengan kondisi bawaan langka, mengalami kelainan kromosom yang disebut trisomy 13. Lewat unggahan di Instagram, kisah putra pertama Ratih Megasari dan Kiagoos Herling Kamaludin tersebut menginspirasi banyak orang. Setelah berjuang selama 7 bulan, Adam berpulang pada 22 November lalu. Berikut penuturan sang ibunda.

Tahu sejak dalam Kandungan
Kebahagiaan Ratih dan Ludi –sapaan Kiagoos Herling Kamaludin– menyambut kehadiran buah hati terusik ketika usia kandungan Ratih memasuki bulan kelima. Saat pemeriksaan USG dan cek lengkap, dokter menemukan ada yang berbeda pada bagian otak. Diduga, itulah Dandy-Walker syndrome. Dokter menyarankan pemeriksaan di tempat lain guna mendapatkan second opinion yang ternyata justru menguatkan diagnosis tersebut.

’’Sedih sekali. Tapi, alhamdulillah, kami punya support system yang kuat, keluarga dan sahabat yang terus menyemangati,’’ tutur Ratih. Dari situ, Ratih dan suami sudah mempersiapkan diri untuk merawat. ’’Alhamdulillah, tidak ada pemikiran sama sekali untuk menggugurkan janin. Kami menerimanya sebagai titipan Allah,’’ kata perempuan 28 tahun tersebut.

Adam Fabumi
FIGHTING: Kekuatan Adam dan semangat orang tuanya menjadi inspirasi klip Melawan Dunia dari RAN dan Yura Yunita. (Youtube)

Kelahiran Adam
Pada Senin, 24 April 2017, Adam lahir di RS Pondok Indah, Jakarta. Beratnya mencapai 3,03 kilogram. ’’Kulitnya putih banget. Lucu, chubby, dan bikin gemas,’’ kenang Ratih. Namun, tidak seperti bayi lainnya, Adam tidak menangis saat lahir dan sulit bernapas. Dia langsung dirawat di ruang neonatal intensive care unit (NICU) dan diberi bantuan pernapasan.

Dokter menemukan, selain Dandy-Walker syndrome, Adam mengalami bocor jantung, hydronephrosis grade 2 atau pembengkakan pada ginjal, cleft palate atau sumbing pada bagian dalam, serta laringomalasia tipe 1 dan 3, yaitu kelainan saluran napas. Juga, polidaktili (kelainan fisik bawaan yang ditandai dengan memiliki jari tangan atau jari kaki tambahan). Pada hari ketiga, Adam menjalani tes kromosom. Lalu, pada hari kedelapan, Adam dioperasi untuk memperoleh tindakan trakeostomi agar pernapasannya lancar.

Trisomy 13
Pada usia 1 bulan, hasil tes kromosom keluar. Diketahui bahwa Adam mengalami kondisi langka trisomy 13 atau yang disebut Patau syndrome. Sindrom itu ditandai dengan adanya kromosom ekstra yang mengakibatkan cacat fisik, kelainan jantung bawaan, bibir sumbing, hingga jari tangan atau kaki lebih dari lima. ’’Sebanyak 98 persen sel dia trisomy 13, hanya 2 persen yang normal,’’ papar Ratih.

Tidak ingin berlarut-larut dalam kesedihan, Ratih dan Ludi membagikan kisah perjuangan Adam dalam akun Instagram @adamfabumi. Tujuannya, menyebarkan energi positif sekaligus informasi tentang kondisi langka tersebut kepada masyarakat. ’’Sebenarnya kami kuat karena Adam. Kami melihat Adam seperti nggak sakit, aktif, dan semangat banget,’’ ungkapnya.

Pulang ke Rumah
Setelah dirawat di NICU hampir dua setengah bulan, Adam diperbolehkan pulang. Dengan syarat, ventilator khusus harus tersedia untuk membantu pernapasan Adam. Tidak mudah mendapatkan ventilator khusus. Harganya pun tidak murah, mencapai Rp 500 juta.

Ratih dan Ludi dibantu grup Circle of Young Mom yang membuat kampanye di Kitabisa.com. Hingga akhirnya, didapatlah ventilator untuk Adam. Di rumah, Adam dirawat di ruangan khusus yang dibuat steril menyerupai kamar perawatan di RS. Ratih dan Ludi dibantu suster, tim perawat, serta dokter yang berkunjung ke rumah.

Tampil di Klip Video RAN & Yura Yunita
Perjuangan Adam dan keluarga menghadapi trisomy 13 menginspirasi banyak orang. Jumlah follower IG-nya yang mencapai 221 ribu selalu menunggu update pejuang cilik yang punya tagar #salamkenyot tersebut.

’’Kami tidak menyangka, banyak sekali yang sayang sama Adam. Support orang-orang juga membuat kami terus kuat,’’ ujar perempuan yang mengambil pendidikan tourism di Inggris tersebut.

Grup musik RAN yang berkolaborasi dengan Yura Yunita termasuk follower Adam. Terinspirasi perjuangan keluarga tersebut, mereka ingin menampilkan Adam, Ratih, dan Ludi dalam klip video lagu Melawan Dunia. ’’Manajemen RAN mengontak lewat direct message Instagram,’’ cerita Ratih. Prosesnya sekitar satu bulan. Hingga akhirnya, klip itu dirilis pada 20 November.

Pejuang Cilik Itu Berpulang
Manusia berusaha, Tuhan yang menentukan. Sebulan sebelum kepergiannya, kondisi Adam melemah hingga harus bolak-balik RS. ’’Adam makin sering ngos-ngosan dan apnea (henti napas),’’ jelas Ratih.

Ventilator dan tindakan cardiopulmonary resuscitation (CPR) tidak membantu. Hari itu, Rabu (22/11), dua hari menjelang usia 7 bulan, Adam menyudahi perjuangannya. ’’Meninggalnya karena gagal jantung,’’ ungkapnya lirih.

Ratih dan suami yang terus mendampingi Adam di RS harus merelakan kepergian Adam. ’’Pada hari-hari terakhir, Adam sering senyum,’’ kenang Ratih.

Adam Fabumi Foundation
Bukan hanya orang tua dan keluarga yang berduka, kepergian Adam juga membuat banyak orang merasa kehilangan. Aliran energi baik terus berdatangan. Banyak followers yang takziah ke rumah Adam. Banyak pula yang berdatangan ke makam Adam di TPU Jeruk Purut, Jakarta Selatan.

Ratih pun memutuskan untuk menggagas Adam Fabumi Foundation (AFF) sebagai platform support group untuk ’’Adam-Adam’’ lainnya, anak-anak yang mengalami kondisi trisomy 13 dan 18. Di kota besar, peralatan medis untuk membantu kelangsungan hidup mereka memang tersedia.

Namun, bagaimana dengan penderita di daerah? Lewat yayasan ini Ratih ingin menunjukkan bahwa perjuangannya dengan sang suami untuk anak trisomy 13 belum akan berhenti. ’’AFF ingin bisa menyebarkan informasi, menyemangati, dan membantu. Harapan selalu ada meski mungkin hanya 1 persen,’’ tuturnya. (*)

(nor/ce1/JPC)

Berita Terkait

Rekomendasi

berita hari ini

Sign In

Belum memiliki aku? Sign Up