WAJAH dan tubuh Rifky Elmadita tidak seperti kebanyakan orang. Namun, dia tidak pernah mengeluh dengan kondisinya. Ketika orang mengejeknya, Rifky juga tidak pernah sedih. Semangatnya terus membara.
KARTIKA SARI, Surabaya
Rifky Elmadita terbaring Di Instalasi Rawat Inap Bedah Dahlia RSUD dr Soetomo. Dia masih merasakan sakit bekas operasi pada Rabu (11/9). Meski begitu, bocah yang berusia 13 tahun itu masih bisa tertawa saat bercanda dengan Kasinem, neneknya. ”Rifky wis operasi saiki tambah ngganteng,” godanya. Mendengar ucapan neneknya, Rifky hanya mengatakan, ”Apa iya?” lalu tertawa. Dari raut wajahnya, Rifky terlihat lega telah dioperasi setelah menanti antrean sekitar sebulan.
Kepalanya masih dibebat kasa. Di bagian hidungnya terdapat beberapa jahitan. Matanya juga minim penglihatan. Airmatanya sesekali keluar. Sebentar-sebentar dia harus menyekanya dengan tisu. Entah sudah berapa lembar tisu yang dihabiskannya hari itu. Dia ditemani nenek dan abangnya, Vrian Elmadita. Mereka merupakan warga Kampung Malang Kulon Gang 1. Kasinem membuka warung kecil, sedangkan Kasmadi, ayah Rifky, adalah penjual cireng keliling.
Dokter mendiagnosis Rifky menderita xeroderma pigmentosum. Xeroderma pigmentosum adalah penyakit langka. Kulit penderita sangat peka terhadap sinar matahari. Apabila kulit terkena sinar matahari, akan timbul luka bakar, bercak-bercak, dan melepuh. Ketika duduk di bangku TK B, bercak tersebut mulai muncul.
Ibunda Rifky yang ketika itu belum bercerai dengan ayahnya mengaku tidak mengetahui Rifky mempunyai kelainan. Pigmen hitam itu, menurut Rifky, terasa gatal. Kian hari, bercak tersebut semakin parah. Jika terkena matahari, bercak-bercaknya bertambah banyak. Yang paling banyak muncul pada bagian kulit yang terbuka. Antara lain, wajah, leher, lengan, dan tungkai.
Saat berumur 1 tahun, Rifky pernah step. Dia dirawat di RS William Booth selama satu minggu. Tak lama kemudian, neneknya menyadari kepala Rifky ganti kulit. ”Saya pikir ya ganti kulit biasa karena bayi kan sering ganti kulit gitu,” jelas perempuan 65 tahun tersebut.
Kondisi itu pun masih dianggap lumrah oleh keluarga. Sampai akhirnya, Kasinem mengetahui di kulit cucu kesayangannya tersebut timbul bercak hitam setiap kali terpapar sinar matahari. Bercak hitam itu juga menimbulkan gatal. ”Setelah diperiksakan ke dokter, barulah tahu dia alergi matahari,” ungkapnya.
Bercak hitam dan luka bakar yang timbul di kulitnya, terutama pada bagian wajah, pun bertambah parah. Kasinem menceritakan, saat kelas III SD, Rifky pernah menjalani operasi untuk menghilangkan benjolan di kepala sebelah kiri. Namun, penderitaan Rifky bertambah. Di bagian dahi dan hidung juga terdapat tumor yang mudah mengakibatkan pendarahan. Puncaknya, sebulan terakhir, pendarahannya kian parah. Mereka pun harus menutupinya dengan kasa.
Meski demikian, Rifky tak pernah mengeluh soal penyakitnya. Dia tidak pernah menangis saat terjadi pendarahan. Meskipun wajahnya tidak seperti kebanyakan orang, dia tak pernah malu. ”Bahkan, semangatnya sekolah tinggi sekali,” ucapnya.
Saat lulus SD, neneknya pernah melarang Rifky melanjutkan pendidikan. ”Bukannya kami tidak mampu menyekolahkan, tapi saya takut di luar sana banyak yang mencibirnya,” tuturnya. Kasinem mengungkapkan, tetangganya juga pernah mem-bully cucunya itu. ”Ada yang bilang, walaupun diobatkan di mana-mana, Rifky pasti tidak akan sembuh. Saya tidak terima cucu saya dibilang begitu,” katanya. Akhirnya, setelah dua bulan lulus SD, keluarga memilih homeschooling Home-Santren Kebaikan Surabaya untuk Rifky. ”Guru dan teman-temannya sangat baik,” ujarnya.
Menurut dr Urip Murtedjo SpB PGD PalMed ECU, dokter penanggung jawab pasien (DPJP) saat operasi, Rifky ditangani dokter bedah kepala leher, dokter saraf, dokter mata, dan dokter bedah plastik. Dokter bedah kepala leher dan saraf bertugas mengangkat tumor (wide excision) di dahi kiri dan hidung dengan dibantu dokter mata agar tidak terjadi kebutaan. ”Tumor di dahinya cukup besar. Sudah berwarna kehitaman,” tuturnya. Selanjutnya, dilakukan pemeriksaan patologi. Yakni, ada sel tumor yang tertinggal atau tidak.
Kemudian, dokter bedah plastik melakukan penutupan defek yang cukup besar. Penutupan tersebut dilakukan dengan bantuan flap. ”Flap diambil dari paha Rifky,” kata Urip. Bagian mata juga direkonstruksi sedikit agar bisa berfungsi dengan baik.