Penyakit Langka yang Diderita Fahri Belum Ada Obatnya

JawaPos.com - Muhammad Fahri Asidiq (11) menderita penyakit langka bernama Osteogenesis Imperfecta. Warga Desa Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung, itu belakangan mulai marak diperbincangkan oleh sejumlah tim medis. Sebab, penyakit turunan itu belum bisa disembuhkan.

“Penyakit ini adalah kelainan proses pertumbuhan dan perkembangan tulang yang tidak sempurna bahkan mudah rapuh dan sangat langka terjadi,” ucap Direktur Medik dan Keperawatan RSHS Kota Bandung, Dr Nucki Nursjamsi saat ditemui Radar Bandung (Jawa Pos Group), Minggu (16/4).

Nucki menjelaskan, kelainan yang dialami Fahri merupakan sebuah kelainan yang masuk dalam kategori berat. Ia melanjutkan, Osteogenesis Imperfecta dibagi ke dalam 4 kategori yaitu, ringan, sedang, berat, dan sangat berat.

“Seorang anak dalam kandungan yang mengidap penyakit ini masuk dalam kategori berat. Bahkan, tidak menutup kemungkinan beresiko kematian saat melahirkan,” jelasnya.

Hal ini seakan tidak menjadi keheranan jika anak dengan penyakit Osteogenesis Imperfecta tidak dapat menjalankan aktivitas sehari-hari. Lantaran gangguan akibat beberapa organ tubuh yang digerogoti penyakit tersebut.

Kata Nucki, sampai saat ini belum ditemukan obat yang dapat menyembuhkan penyakit tersebut secara total melainkan hanya obat untuk membantu proses penyembuhan tulang menjadi lebih baik dari sebelumnya. “Belum ditemukan obatnya,” singkatnya.

Sementara itu, Divisi Endokrinologi, Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSHS Bandung, Dr Faisal menambahkan, pihaknya sudah beberapa kali menangani penyakit tersebut, termasuk penyakit Fahri. Dimana penyakit tersebut perlu penanganan dari Rumah Sakit dengan rujukan dari Pelayanan Kesehatan.

“Ibaratnya jika membangun beton itu ada semen, ada kawat dan lainnya. Jadi untuk penyakit Fahri perlu pospor dan kalsium dan kolagen,” katanya.

Untuk penyembuhan penyakit ini, lanjut Faisal, ada beberapa tahap yang harus dilalui oleh pengidap yaitu dengan mengurangi frekuensi patah tulang dan penyambungan serta mengkonsumsi obat untuk meningkatkan kualitas tulang meskipun dirinya sadari teknis pengobatan itu tidak bisa disembuhkan secara total.

“Tidak menyembuhkan tapi upaya untuk meningkatkan kualitas tulang,” pungkasnya. (cr1/pj/yuz/JPG)